Im Dezember war ich zusammen mit Freunden und Nachbarn auf dem Weihnachtsmarkt auf Burg Satzvey. Weil mir klar war, dass ich den Abend sonst nicht gut durchhalte, saß ich im Rollstuhl. Zum ersten Mal im Beisein dieser Nachbarn.
Sie wissen zwar seit Jahren, dass ich Multiple Sklerose habe, aber bisher war das für sie eher abstrakt. Unsichtbar. Etwas, das man weiß, aber halt nicht sieht.
Im Vorfeld war ich super nervös. Quasi „anonym“ in der Stadt im Rolli unterwegs zu sein, ist mittlerweile für mich okay und ich fühle mich nicht mehr so krass angestarrt wie noch am Anfang. Aber bei Menschen, die mich sonst nur zu Fuß kennen, ist das nochmal etwas anderes.
Der Abend war schön. Unaufgeregt. Normal.
Niemand hat komische Fragen gestellt. Wir haben ein bisschen über die Antriebstechnik der der e-motions gefachsimpelt und gut war. Ich habe zwar geflucht, weil wir auf einer matschigen Wiese parken mussten und ich den Schlamm der Rollstuhlräder alsbald auf den Ärmeln und dem Rest meines Mantels verteilt hatte, aber ich war weitstgehend schmerzfrei und konnte den Ausflug genießen, ohne völlig im Eimer zu sein. Alles fein.
Einen Monat später haben wir mit einigen Leuten aus dem Dorf, unter anderem ebenjenen Nachbarn, ja die Glühweinwanderung zum Stall unternommen. Ich war zu Fuß dabei und bin die gut zwei Stunden durch den Schnee marschiert. Klar war das anstrengend, aber es war machbar.
Und natürlich sorgte das für Verwirrung!
Nicht böse gemeint, nicht wertend.
Aber ein kurzes Stocken, ein inneres Hä?!
Weihnachtsmarkt im Rollstuhl, Glühweinwanderung zu Fuß.
Das passt nicht zusammen. Oder?!
Unconscious bias & kognitive Dissonanz: wenn etwas nicht ins Bild passt
Die Irritation, die in solchen Situationen entsteht, ist total menschlich.
Sie ist oft unbewusst. Und sie sagt auch erstmal gar nichts Schlechtes aus über die Menschen, die sie empfinden.
Wir alle tragen Bilder in uns davon, wie die Dinge „normalerweise“ sind. Lauter kleine Kategorien und Schubladen, die uns dabei helfen, uns in der Welt zurechtzufinden. Bewusste und (viel häufiger) unbewusste Vorurteile. Im Englischen gibt es dafür den Begriff unconscious bias.
Wenn diese Schubladen plötzlich nicht mehr passen, entsteht ein innerer Widerspruch.
In der Psychologie nennt man das kognitive Dissonanz: zwei Informationen passen nicht zusammen. Und das mag unser liebes Gehirn überhaupt nicht!
Denn Widersprüche bedeuten Arbeit. Unser Oberstübchen liebt es einfach, übersichtlich und sortiert, damit wir die Welt verstehen. Das ist evolutionär bedingt: es hat unseren Vorfahren schließlich ihren lendenschurzbewehrten Hintern gerettet, gewisse Vorurteile gegenüber Säbelzahntigern zu haben.
Wenn etwas nicht zusammenpasst, suchen wir daher unwillkürlich nach einer Erklärung, damit unser Weltbild wieder stimmig wird.
Leider fällt diese Erklärung nicht immer wohlwollend aus.
Dann entstehen Gedanken wie:
- Da ist doch was faul. 🤨
- Die ist bestimmt einfach zu bequem. 😤
- Oder, besonders bitter: Fake! 🥸
Ich irritiere
Meistens sieht man mich zu Fuß: unterwegs mit dem Hund, im Stall bei den Pferden, im ganz normalen Alltag. Und dann wiederum sitze ich plötzlich im Rollstuhl – auf Veranstaltungen, beim Einkaufen oder einfach am Ende des Tages beim Spieleabend.
Klar, das irritiert.
Denn oft existiert in den Köpfen ein sehr klares Bild davon, was ein Rollstuhl bedeutet: Menschen im Rollstuhl können nicht gehen. Wahrscheinlich sind sie gelähmt, auf jeden Fall aber dauerhaft eingeschränkt.
Jemand im Rollstuhl, der die Beine übereinander schlägt? Aufsteht? Läuft?
Oder mal so, mal so unterwegs ist?
Das passt nicht zusammen.
Zumindest nicht mit diesem Bild im Kopf.
Auf Netflix ist seit Anfang des Jahres die Miniserie Suche mich nicht (Run Away) verfügbar und hat für viel Irritation und Diskussionen gesorgt, weil eine der Charaktere mal einen Rollstuhl nutzt und mal nicht, ohne dass das näher erläutert wird. Die Erklärung ist simpel: die Darstellerin Ellie Henry ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betroffen und nutzt ihre Rolle, um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen. Ganz bewusst, ohne dass das in der Serie erklärt wird… eben um zu normalisieren, dass Behinderungen und Hilfsmittel nicht schwarz-weiß sind.
Dazu gibt es auch einen lesenswerten Beitrag drüben bei Karina: „Aber sie kann doch laufen?“ – Was Run Away über EDS und Rollstuhlnutzung mit Restgehfähigkeit zeigt
Bei unserer Glühweinwanderung klärte sich die Verwirrung ganz easy-peasy und unaufgeregt: es gab eine kurze Nachfrage, ob es mir besser gehen würde oder wieso ich die Wanderung schaffen würde. Da konnte ich einfach kurz erklären, dass bei mir halt nicht das Laufen das Problem ist, sondern Stehen und langsames Schlendern. Damit war alles gut. So würde ich mir das immer wünschen.
Was mir wichtig ist: wenn dich solche Situationen wie ein Rollifahrer, der plötzlich aufsteht, verwirren, ist das kein Vorwurf. Ich habe selbst lange unbewusst in diesen Schubladen gedacht – einfach, weil ich mich nie aktiv mit dem Thema auseinandergesetzt hatte. Dieses Unwissen ist nichts Verwerfliches. Aber es ist etwas, das man hinterfragen und wo man seinen Horizont erweitern kann.
Ich hoffe, dass ich mit diesem Beitrag einen Teil dazu beitragen kann. 💛
Zwei Begriffe, die beim Verständnis helfen
Es gibt zwei Begriffe, die enorm helfen, dieses scheinbare Paradox einzuordnen:
dynamische Behinderung und unsichtbare Behinderung.
Denn weder ist eine Behinderung immer konstant, noch ist sie immer nach außen hin sichtbar.
Das widerspricht dem, was viele von uns unbewusst gelernt haben, macht die Realität aber halt nicht weniger real.
Diese zwei Begriffe sind keine Modewörter, sondern geben Erfahrungen und Lebenswirklichkeiten einen Namen, für die es lange kaum Sprache gab. Das hilft, Dinge einzuordnen, die sonst nur als „komisch“ oder „widersprüchlich“ wahrgenommen werden.
Ich merke beim Schreiben gerade, dass ich mich demnächst nochmal an einen jeweils eigenen Artikel über dynamische und unsichtbare Behinderung setzen mag, weil das doch ziemlich komplexe Themen sind und ich den Rahmen dieses Beitrags hier sonst sprenge. Aber hier schon mal das Wichtigste dazu:
Dynamisch heißt nicht immer gleich
Eine dynamische Behinderung bedeutet, dass Fähigkeiten bzw. Einschränkungen schwanken.
Das kann im Tagesverlauf sein oder von Tag zu Tag, oder abhängig von Belastung, Stress, Schlaf, Reizen oder äußeren Faktoren. Bei MS treten viele Symptome auch schubartig auf und halten für einige Tage oder Wochen an, bevor sie sich oft wieder legen.
Heute geht etwas also, morgen aber vielleicht nicht.
Oder nur eingeschränkt. Oder mit deutlich mehr Schmerzen.
Das ist Alltag bei vielen chronischen und neurologischen Erkrankungen – und etwas, das von außen oft schwer zu erkennen ist.
Unsichtbar heißt nicht harmlos
Viele Behinderungen sind für andere nicht sichtbar. Was man beispielsweise von außen gar nicht sieht:
- Schmerzen
- Erschöpfung
- neurologische Einschränkungen oder Ausfälle
- Schwerhörigkeit
- eingeschränkte Sehkraft
- Reizüberflutung
- Brain Fog
- Depressionen und andere psychische Probleme
- … und und und
Man sieht eine Person, die eigentlich „ganz normal“ aussieht. Das macht die Einschränkungen und Probleme aber nicht weniger real und nicht weniger schlimm. Oft werden die Herausforderungen, die eine wie auch immer geartete Behinderung ja eh schon mit sich bringt, dadurch sogar noch schwerer, nicht leichter. Denn was man nicht sieht, wird schneller infrage gestellt. Und wer immer wieder infrage gestellt wird, beginnt irgendwann, sich auch selbst zu hinterfragen.
Das führt leider zu einem Phänomen namens Masking: man überspielt seine Probleme und lässt sie sich tunlichst nicht anmerken. Weil man nicht auffallen will, weil man nicht zur Last fallen will, weil man sich nicht erklären will, warum etwas gestern ging und heute nicht mehr.
Auch vor sich selber spielt man die Dinge herunter, denn irgendwie kriegt man es ja hin und wenn etwas nicht so offensichtlich ist wie etwa eine Amputation, dann bildet man es sich ja vielleicht eh nur ein?
Eine dynamische Behinderung mit schwankenden Symptomen kann auch dazu führen, dass man sich selber nicht zugesteht, Hilfsmittel zu nutzen. Damit habe ich selber lange gestruggelt, denn es gibt ja durchaus Tage, wo ich sie wirklich nicht brauche.
Dieses Kaschieren und Herunterspielen funktioniert bei einer dynamischen, in vielen Teilen unsichtbaren Behinderung oft verdammt gut und löst einen Teufelskreis aus, mit dem man einen ziemlich üblen Raubbau an der eigenen Gesundheit betreibt.
Fluch und Segen zugleich
Genau deshalb trägt dieser Beitrag den Titel Fluch und Segen.
Es ist ein Segen, dass ich vieles ohne Hilfsmittel kann. Vor dem Hintergrund meiner Erkrankungen ist das alles andere als selbstverständlich und macht meinen Alltag in vielen Punkten deutlich weniger umständlich. Darüber bin ich natürlich sehr happy.
Gleichzeitig ist es ein Fluch.
Denn ja, ich fake tatsächlich. Ich fake, gesund zu sein und zu funktionieren.
Das ist das Maskieren, was ich weiter oben angesprochen habe: es ist mir so dermaßen in Fleisch und Blut übergegangen, zu funktionieren und abzuliefern, dass ich oft lieber die Zähne zusammenbeiße und etwas durchziehe, als ehrlich zu gucken, ob das gerade eine gute Idee ist.
Eine nicht durchgängige Nutzung von Hilfsmitteln wirft bei anderen halt Fragen auf.
Und sie erfordert ein ständiges Abwägen: nutze ich dafür jetzt den Rolli oder nicht? Orthese tragen oder nicht?
Welchen Preis zahle ich für welche Entscheidung?
Ich weiß, dass diese Abwägungen nötig sind, um meinen Körper ernst zu nehmen, statt ihn ständig zu übergehen. Aber das heißt nicht, dass sie mir leicht fallen. Immerhin fallen sie mir leichter, seit ich für mich selber akzeptiere, dass ich von Tag zu Tag und von Situation zu Situation gucken darf und dass etwas weder automatisch funktioniert, weil es gestern ging – noch dass alles den Bach runtergeht, nur weil es heute nicht so gut klappt. Dass es legitim ist, einen Arzttermin im Rollstuhl wahrzunehmen, damit ich danach noch mit dem Hund rausgehen kann und nicht erst eine Stunde Regenerationszeit vom Anstehen an der Rezeption brauche.
Nicht alles, was funktioniert, ist gesund.
Nicht alles, was man sieht, erzählt die ganze Geschichte.
Und ich lerne allmählich, mir selbst mehr zu glauben als gesellschaftlich anerzogenen Schubladen.
