Der 30. Mai ist der Welt-MS-Tag und wie jedes Jahr gibt es ein Motto – diesmal: „Jetzt erst recht!“
So eine Diagnose wie Multiple Sklerose kann dir natürlich erstmal so richtig den Boden unter den Füßen wegreißen. Chronisch, unheilbar, nicht vorhersagbarer Verlauf, Behinderungsprogression, dies, das, Ananas. 😬
Zwanzigtausend Fragen, wie es weitergeht. Ob du dich auf eine medikamentöse Behandlung einlässt oder nicht und wenn ja auf welche, wie du mit deinen aktuellen Symptomen klarkommst und ob das jetzt immer so bleibt oder wieder besser wird, ob du beruflich etwas verändern willst oder musst, welche finanziellen Auswirkungen das haben wird, ob deine Partnerschaft das wohl aushält, wie deine Familie und Freunde reagieren, und und und.
Durch all das wurschtelst du dich dann nolens volens durch… denn irgendwie muss es halt weitergehen.
„Jetzt erst recht!“
Am Anfang habe ich tatsächlich ein trotziges „Jetzt erst recht!“ gelebt: ich habe doppelt so hart gearbeitet, weil ich der Welt und mir selber beweisen wollte, dass ich mich von der Krankheit nicht ausbremsen lasse und die mich gefälligst nicht von der Verwirklichung meiner Träume abhält.
Aus der Entwicklung ins Management wechseln? Den Garten anlegen, mich in den Gemüseanbau einfuchsen, stundenlang ackern? Tennis spielen, mir eine Yogaklasse suchen? Alles „jetzt erst recht!“ Ällabätsch, MS.
Das hat ehrlich gesagt auch ziemlich viele Jahre lang ziemlich gut funktioniert und ich bereue das nicht.
Ich habe dadurch eine ganze Menge erlebt und erreicht und ich würde mich auch wieder so entscheiden.
Ich weiß aber auch, dass ich mit meinem Verlauf einfach Glück habe und meine Symptome lange Zeit mehr oder weniger wegignorieren konnte. Die meisten davon waren auch immer unsichtbar und so konnte ich die MS auch nach außen hin ganz gut verbergen.
Wenn ich alle paar Wochen einen richtig heftigen Schub gehabt hätte, hätte ich das sicherlich nicht so durchziehen können.
„Erst jetzt das Recht…“
Allmählich wurden meine Symptome mehr. 2021 beispielsweise fing meine linke Körperseite an, nicht immer so ganz mitzuspielen. Das Stehen wurde doof. Ich habe ja auch ein paar orthopädische Baustellen und die haben sich dann halt mit der MS zusammengetan.
Irgendwann konnte ich das alles nicht mehr ignorieren.
Erst seitdem kann ich mir selber das Recht zugestehen, auch mal einen Gang runterzuschalten und Hilfe und Hilfsmittel anzunehmen.
„Jetzt erst recht!“ – das war ich 2017, frisch diagnostiziert, geschockt, trotzig, mit dem Mittelfinger in Richtung MS.
„Erst jetzt das Recht“ – das bin ich heute, mit drei Tagen Vorausplanung von Aktivitäten, mal zu Fuß und mal im Rollstuhl, pragmatisch und gelassener.
Ich kann immer noch voll arbeiten. Ich kann meine Pferde versorgen. Ich kann den Garten bewirtschaften. Aber eben nicht fünf Stunden Stall, dann fünf Stunden Garten, abends noch auf eine Party und das alles, ohne dafür zu bezahlen.
I can do anything, but not everything.
Ressourcen managen und Priorisieren lautet die Devise.
Dieses Wochenende läuft der Stallwechsel meiner Pferde und frisst alles an Kraft auf, was ich habe. Ich muss jede Menge Zeug von A nach B befördern, viel stehen, spontan Entscheidungen fällen und die Anspannung aushalten, ob hoffentlich alles gut geht – auch das kostet Energie – und ich habe zu wenig geschlafen und zu viel in der Sonne gestanden.
Schmerztechnisch krieche ich auf dem Zahnfleisch, mein Körper ist gefühlt aus Blei. Bei Unterhaltungen zoome ich irgendwann raus, kann mich nicht mehr konzentrieren und ehrlicherweise bin ich auch ein bisschen maulig. 🙈
Deswegen bleiben dieses Wochenende Dinge im Haushalt und Garten unerledigt und etliche WhatsApp-Nachrichten unbeantwortet.
Es nervt meinen inneren Monk, aber ich habe mich damit arrangiert, weil ich für mich bewusst entschieden habe, dass der Umzug jetzt Prio 1 hat. Das macht es aushaltbar.
(Meine Pferde sind übrigens wohlbehalten im neuen Stall angekommen und leben sich gerade ein, die Vergesellschaftung mit einer weiteren Stute in der Herde zehrt gerade noch ein wenig an mir und natürlich generell, dass sich so viel verändert – das ist ebenfalls etwas, das Energie kostet.)
Vom Kopf her fällt es mir immer noch viel leichter, die Zähne zusammenzubeißen und irgendwie durchzuziehen, als zuzugeben, dass ich gerade mal einen Gang runterschalten muss oder irgendetwas nicht alleine hinkriege. Wenn ich mich hinsetzen muss. Wenn ich eine störrische Schraubflasche nicht aufbekomme oder die Riemen an Dolidas Hufschuhen nicht festkriege und jemanden um Hilfe bitten muss. Wenn ich den Rollstuhl nehme, weil ich weiß, dass ich sonst den Rest des Tages abschreiben kann.
Das fühlt sich oft immer noch peinlich an, als würde ich Umstände machen, und oft genug kämpfe ich dabei gegen Unsicherheiten und blöde Mindfucks. 🫣
Aber es wird besser. MS erfordert halt eine gewisse Kreativität in puncto Lifehacks und bisweilen eben auch, dass ich über meinen eigenen Schatten springe.
Ich bin definitiv kein Fan davon, eine ätzende Krankheit zu glorifizieren und ihr wer weiß wie dankbar zu sein für irgendwelche Lektionen, die man durch sie gelernt hat. Aber trotzdem versuche ich, den Dingen auch immer eine gute Seite abzugewinnen und das ist in dem Fall tatsächlich, dass ich durch die MS besser auf mich achtgeben „darf“. 💛
Andere Interpretationen und Statements zum diesjährigen Motto findest du auf der Seite der DMSG zum Welt-MS-Tag.
