Was ist Multiple Sklerose (MS)?

Multiple Sklerose – allein der Name klingt schon irgendwie einschüchternd, oder? Aber was steckt eigentlich dahinter?

MS ist eine Krankheit, über die viel geredet wird, und doch wissen die meisten nur wenig darüber, was sie wirklich bedeutet. Weil ich hier im Blog bisher vor allem über einzelne Aspekte meines Alltags mit MS geschrieben habe, möchte ich jetzt einen Schritt zurückgehen und erstmal die Grundlagen erklären.

Vielleicht bist du zufällig auf meinen Blog gestoßen, vielleicht kennst du mich schon länger, oder du suchst gerade nach Infos, weil du oder jemand in deinem Umfeld eine Diagnose mit dem mysteriös klingenden Namen Multiple Sklerose (kurz MS) erhalten habt. Egal warum: Willkommen! Ich erkläre dir, was es mit dieser Erkrankung auf sich hat – verständlich, ohne Fachchinesisch und so bodenständig wie möglich.

Mit diesem Artikel will ich aufklären, Mythen ausräumen und den Startschuss für eine Reihe weiterer Beiträge über MS geben. Also, was ist MS, was passiert im Körper, und wie fühlt sich das Leben damit an? Los geht’s!

Wenn du Fragen zu MS hast oder jemanden zum Reden brauchst, schreib mich gerne an! 🙂

Die Basics: Was passiert bei MS eigentlich?

MS ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS). Okay, das klingt kompliziert. Einfach gesagt: Dein Immunsystem, das eigentlich nur böse Eindringlinge wie Viren oder Bakterien bekämpfen sollte, greift versehentlich deine eigenen Nervenzellen an. Genauer gesagt, die Schutzschicht der Nervenfasern, das Myelin. Stell dir Myelin wie die Isolierung eines Stromkabels vor – wenn die beschädigt wird, kann der Strom nicht mehr ungestört fließen.

Das führt dazu, dass die Signale zwischen deinem Gehirn und dem Rest deines Körpers nicht mehr so reibungslos übertragen werden. Was genau das bedeutet, ist von Mensch zu Mensch verschieden, aber dazu gleich mehr.

Symptome: Die Vielfalt der MS

Eines vorweg: MS wird auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt, und das aus gutem Grund. Kein Verlauf gleicht dem anderen, und die Symptome können sich von Tag zu Tag verändern. Hier ein kleiner Überblick, was passieren kann (aber nicht muss):

• Fatigue: Nicht „Ich bin müde“, sondern „Ich kann meine Augen partout nicht mehr offenhalten und schlafe quasi im Stehen ein.“
• Gefühlsstörungen: Kribbeln, Taubheit oder ein seltsames „Ameisenlaufen“ an Händen, Füßen oder anderen Körperstellen.
• Sehstörungen: Verschwommenes Sehen, Doppeltsehen oder das Gefühl, durch eine milchige Fensterscheibe zu gucken.
• Schwäche oder Koordinationsprobleme: Zum Beispiel Probleme, Dinge festzuhalten, zu gehen oder gerade zu stehen.
• Spastiken: Schmerzhafte Muskelverkrampfungen, die Bewegungen erschweren können.
• Blasen- und Darmprobleme: Dazu zählen häufigerer Harndrang, Schwierigkeiten, die Blase vollständig zu entleeren, oder Verstopfung.
• Lhermitte-Zeichen: Ein elektrisierendes Gefühl entlang der Wirbelsäule, wenn der Kopf nach vorne gebeugt wird.
• Schmerzen: Ja, MS kann wehtun, auch wenn das lange Zeit kaum ernst genommen wurde.
• Kognitive Probleme: Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, manchmal als „Brain Fog“ bezeichnet.
• Depressionen oder Stimmungsschwankungen: Diese können Teil der Krankheit sein oder als Reaktion auf die Belastung entstehen.

Du siehst: MS ist ziemlich kreativ, was die möglichen Symptome angeht. Aber keine Sorge, die wenigsten Menschen erleben alles gleichzeitig, und es gibt mittlerweile viele Möglichkeiten, mit den Beschwerden besser umzugehen.

Was MS nicht ist

Bevor du dir falsche Vorstellungen machst (oder dich von den Mythen und Klischees anderer verunsichern lässt), lass uns kurz klären, was MS nicht ist:

• Kein Muskelschwund: MS betrifft die Nerven, nicht direkt die Muskeln. Schwäche oder Bewegungsprobleme entstehen durch gestörte Signalübertragung, nicht durch Muskelabbau wie bei Krankheiten wie ALS.
• Nicht zwangsläufig ein Leben im Rollstuhl: Viele Menschen mit MS können ihr Leben lang gehen und bleiben aktiv. Der Rollstuhl ist für manche nur ein Hilfsmittel, das ihnen Freiheit und Mobilität zurückgibt.
• Kein Todesurteil: MS ist zwar chronisch und unheilbar, aber sie verkürzt das Leben nicht.
• Nicht immer sichtbar: MS ist oft eine unsichtbare Krankheit. Nur weil man jemandem die Krankheit nicht ansieht, heißt das nicht, dass er oder sie keine Beschwerden hat.

Formen der MS: Nicht jede Diagnose ist gleich

Es gibt verschiedene Verlaufsformen der Multiplen Sklerose, die den Krankheitsverlauf beschreiben:

1. Schubförmig-remittierende MS (RRMS): Die häufigste Form. Es kommt zu klar abgrenzbaren Schüben, also Zeiten, in denen Symptome auftreten oder sich verschlimmern. Danach können sie sich vollständig oder teilweise zurückbilden.
2. Sekundär-progrediente MS (SPMS): Diese Form entwickelt sich oft aus der schubförmigen MS und bedeutet, dass die Symptome langsam zunehmen, auch ohne Schübe.
3. Primär-progrediente MS (PPMS): Von Beginn an schreitet die Krankheit langsam, aber kontinuierlich voran, ohne klare Schübe.

Ursachen: Warum ausgerechnet ich?

Die genaue Ursache von MS ist bis heute nicht bekannt. Forscher vermuten eine Mischung aus genetischer Veranlagung und Umweltfaktoren. Das bedeutet: Du kannst nichts dafür. Keine schlechte Ernährung, keine falschen Entscheidungen, kein zu stressiger Lebensstil haben dich „krank gemacht“.

Jüngste Studien belegen, dass MS vor allem bei den Nachfahren europäischer Hirtenvölker auftritt. Deren Gene haben sie durch ein besonders aufgewecktes Immunsystem davor bewahrt, sich bei ihren Schaf- und Rinderherden anzustecken. Hier kannst du das genauer nachlesen.

Es scheint außerdem einen Zusammenhang zu geben zwischen dem Epstein-Barr-Virus, das Pfeiffersches Drüsenfieber verursacht, und einer Jahre später auftretenden MS (hier findest du mehr dazu). Das kann ich persönlich bestätigen – als Jugendliche hatte ich Pfeiffersches Drüsenfieber, weil das bei uns an der Schule umging, und mit 30 wurde MS diagnostiziert.

Behandlung: Keine Heilung, aber viele Möglichkeiten

MS ist zwar nicht heilbar, aber gut behandelbar. Es gibt mittlerweile zahlreiche Medikamente, die das Fortschreiten der Krankheit bremsen und die Häufigkeit von Schüben verringern können. Außerdem helfen Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie oder Psychotherapie dabei, den Alltag zu meistern.

Und ganz ehrlich: Es ist okay, wenn du nach der Diagnose erst mal total überfordert bist. MS zu haben, ist eine Lebensumstellung. Aber sie bedeutet nicht das Ende von allem, was du liebst.

Leben mit MS: Mein persönlicher Alltag

Hier auf meinem Blog erzähle ich regelmäßig davon, wie MS mein Leben beeinflusst – und wie ich damit umgehe. Wenn du tiefer in bestimmte Themen einsteigen möchtest, schau dir diese Beiträge an:

• Wie ich zu meiner Diagnose kam: Ein persönlicher Einblick in die ersten Schritte auf meinem MS-Weg.
• MS akzeptieren lernen: Wie ich es geschafft habe, Frieden mit meiner Diagnose zu schließen – und warum das ein Prozess ist.
• Outing mit MS: Wie sagst du deinem Bekanntenkreis, dass du MS hast – und wieso ist Verheimlichen keine gute Idee?
• Hausbau mit MS – was hätte ich im Nachhinein anders gemacht? Meine Diagnose kam ein Dreivierteljahr nach dem Einzug, und rückblickend hätte ich manches klüger angegangen.
• Was erwartet dich bei einer Lumbalpunktion im Rahmen der Diagnostik? Falls du vor dieser Untersuchung stehst: Keine Panik! Hier erkläre ich, wie das abläuft.
• Gut vorbereitet auf deinen Neurologentermin bei MS: Mit der richtigen Vorbereitung wird der Arztbesuch effektiver – meine Tipps findest du hier.
• Hilfe & Hilfsmittel akzeptieren: was einfach klingt, kann in der Praxis ganz schön herausfordernd sein. Ich erzähle dir von mutmachenden Erfahrungen aus meinem Alltag.
• Orthesen & Bandagen bei MS: Wann sie hilfreich sind und wie ich sie im Alltag nutze.
• Meine Entscheidung für einen Rollstuhl: Wie und warum ich ihn benutze – und warum das für mich nichts mit „aufgeben“ zu tun hat.

Dein Weg mit MS

Falls du gerade selbst betroffen bist oder jemanden kennst, der MS hat: Du bist nicht allein. Es gibt eine riesige Community von Betroffenen, die sich gegenseitig unterstützen, und zahlreiche Hilfsangebote. Lass dich nicht unterkriegen, und wenn du Fragen hast – schreib mir gerne!

Ich möchte hier im Blog in Zukunft noch mehr über MS schreiben, denn Aufklärung und Austausch sind mir wichtig und haben mir persönlich auch schon wirklich viel geholfen. Meine Beiträge helfen dir dir hoffentlich oder können dich inspirieren – sei es durch praktische Tipps, ehrliche Einblicke oder einfach ein bisschen „Du bist nicht allein“-Gefühl.

💛 Du bist mehr als deine MS. 💛