Von Rollstühlen und Tigern

„Mit MS landest du im Rollstuhl!“ – das ist so ziemlich das hartnäckigste Klischee, das sich über die Multiple Sklerose hält. Und seit meiner Diagnose vor etwas mehr als sechs Jahren wollte ich natürlich allein schon aus purer Sturheit der ganzen Welt zeigen, dass dem bei mir nicht so ist. Und jetzt?!

Jetzt ist im November tatsächlich ein Rollstuhl in mein Leben eingezogen.
Warum, wieso, weshalb?!

Diesen Beitrag tippe ich aus zwei Gründen. Zum einen, um dir die Scheu vor dem Thema Rollstuhl zu nehmen, falls du in einer ähnlichen Situation steckst wie ich, und generell um Berührungsängste abzubauen.
Und zum anderen, weil es mir selber immer hilft, mich durch das Schreiben mit Dingen auseinanderzusetzen und zu reflektieren. Eines der Dinge, die ich so liebe am Bloggen!

Das Rollstuhl-Klischee bei MS und was davon stimmt

Es ist definitiv ganz und gar nicht so, als würde man mit Multipler Sklerose zwangsläufig früher oder später im Rollstuhl landen! Die Symptome und Verläufe sind so mega unterschiedlich, dass das ein absolut unzutreffendes Klischee ist.

Ja, viele MSler benutzen einen Rollstuhl – dauerhaft oder auch nur phasenweise. Aber mindestens ebenso viele brauchen keinen Rollstuhl! Ich habe leider keine Quellenangabe gefunden (bzw. bin gerade zu faul, mich seitenweise durch Studien zu lesen – vielleicht reiche ich das noch nach), aber in vielen Texten findet sich die Angabe, dass rund 50% der Betroffenen 25 Jahre nach der Diagnose nach wie vor keinen Rollstuhl benötigen.

Lass dir also nicht einreden, dass das definitiv dein „Schicksal“ ist, wenn du Multiple Sklerose hast.

Wieso jetzt auf vier Rädern?

Es ist ja nicht so, als könnte ich nicht mehr laufen.

Laufen kann ich – allerdings nicht lange stehen. Einige wenige Minuten Stehen reichen aus, um mir höllische Schmerzen im Rücken und in den Beinen zu bescheren und ab einem gewissen Punkt die Kooperationsbereitschaft meiner Beine mitunter auf das Niveau eines Regenwurms 🪱 zu reduzieren.

Das geht jetzt schon seit über einem Jahr so und hat sich im Laufe der Zeit trotz Training und Sturheit leider eher verschlechtert statt verbessert. Ich hab nunmal MS plus einen verkorksten schiefen Rücken im Doppelpack. 🤷‍♀️

Mit der Unterschenkelorthese kann ich deutlich besser laufen (gerade bergab) und auch etwas besser stehen. Aber einen wirklich durchschlagenden Erfolg in Bezug auf das Stehen hat sie leider nicht gebracht.

Ausflüge in Museen oder Zoos, auf Weihnachtsmärkte, so etwas wie Stadtbummel oder Einkaufen in größeren Geschäften bringen mich an meine Grenzen und bisweilen auch darüber hinaus. Ich bin nicht der Typ, der dann einfach schulterzuckend entspannt daheim bleibt; hallo FOMO (fear of missing out). Eher beiße ich die Zähne zusammen und ziehe das irgendwie durch, auch wenn ich bisweilen vorzeitig abbrechen muss und oft noch an den nächsten paar Tagen an den Folgen zu knabbern habe.

Ja, es geht irgendwie. Aber natürlich machen solche Unternehmungen nur begrenzt viel Spaß, wenn einem alles weh tut und einen komplett auslaugt. Und mir so vieles im Alltag durch Schmerzen und Erschöpfung vermiesen zu lassen? Nee, das kann es echt nicht sein. „Sie sind ja noch jung“, kommentierte meine Hausärztin, und das denke ich mir auch… wenn das jetzt mit 36 schon so mies ist, wie soll das dann bitte noch werden? 🤔

Also stand ich vor der Wahl… aus purem Trotz wie bisher weitermachen und mir durch die Schmerzen so viel Lebensqualität nehmen lassen, plus Folgeschäden durch mein schiefes Gangbild in Kauf nehmen (schöne Grüße an meine Knie)? Immer mehr absagen und daheim bleiben? Oder mein Ego Ego sein lassen und auf Hilfsmittel zurückgreifen, die mir das Leben erleichtern?

In der Theorie klingt die Entscheidung für Hilfsmittel nach einer ganz logischen Schlussfolgerung und dazu würde ich dir in so einer Situation auch auf jeden Fall raten. Ich habe trotzdem lange gezögert und damit gehadert; mir gesagt, dass es ja irgendwie schon geht, aber… well.

Körner sparen lautet die Devise

Letzten Endes haben mir vor allem viele Gespräche mit meiner Freundin (danke für deine Engelsgeduld 😘) und der Austausch in der #mscommunity auf Insta geholfen. Und die Einstellung: Energiekörner sparen und lieber in Sinnvolles investieren!

Ich habe nun mal nicht unbegrenzt viel Kraft und Energie. Das hat niemand, aber durch die MS ist das oft nochmal weniger. Und will ich dann lieber stur und mit Schmerzen auf Biegen und Brechen durch ein Einkaufscenter eiern, oder greife ich dort auf ein Hilfsmittel zurück und bin dafür abends noch fit genug, um mit meiner Dolida durch die Reithalle zu tanzen? 🐎

Letztlich habe ich mich also für einen Rollstuhl entschieden.

Der Weg zum fahrbaren Untersatz

Verordnet der Arzt einen Rollstuhl, bekommst du den über die Krankenkasse. Was bedeutet: du erhältst ein gebrauchtes Modell aus dem Lagerbestand von deren Vertragspartnern. Diese Aussicht fand ich jetzt nicht sonderlich berauschend… in so einem Oma-Modell mit grauen Reifen würde ich mich definitiv nicht vor die Tür trauen. Das sieht ja schon aus 100m Entfernung nach Abstellgleis aus. 🙈
Nach einem halben Jahr Kampf um meine Unterschenkelorthese fehlte mir zudem ehrlicherweise auch die Energie, dieses bürokratische Prozedere noch einmal auf mich zu nehmen.

Langer Rede kurzer Sinn, ich habe mir einen Rollstuhl selber gekauft, online bekommt man da tatsächlich eine relativ große Auswahl.

Meine groben Kriterien, nachdem ich mich mit der Thematik vertraut gemacht hatte:

• Zusammenklappbar, damit das Ding ins Auto passt
• Möglichst leicht, sodass ich auch mit meinen Mädchenkräften selber von A nach B komme
• Bequem und ggf. anpassbar
• Und definitiv schwarz 😀

Die wirklich sportlichen Modelle, so ergab eine kurze Recherche, nennen sich Aktivrollstuhl und liegen deutlich oberhalb meines Budgets. Fündig wurde ich dann bei einem sogenannten Leichtgewichtrollstuhl („leicht“ heißt in diesem Falle knapp 18kg).

Als das Teil geliefert wurde, war mein erster Gedanke: verdammt, wieso schreiben die in riesigen Buchstaben außen auf den Karton, dass hier ein Rollstuhl drinsteckt?! 😫 Diskretion geht echt anders. Aber nun gut.

Der Tiescher

„Tiger“ heißt das Modell, und das prangt auch in großen Lettern hinten auf der Rückenstütze.

„Ganz klar“, meinte meine Freundin trocken, „das ist der Tiescher!“. Mit langem ie und sch.
Wir nennen das Ding tatsächlich nicht Rollstuhl, sprechen dieses doofe Wort nicht aus. Es ist der Tiger, der mitkommt.

Rolli ist nicht gleich Rolli

Als der Karton geliefert wurde, bestand ich darauf, ihn erstmal unausgepackt unter der Kellertreppe verschwinden zu lassen. 👀 Berührungsängste par excellence.

Schließlich siegte dann aber doch die Vernunft, vielleicht war ja irgendetwas nicht in Ordnung und müsste reklamiert werden. Also haben wir das Teil zusammengebaut, was sich tatsächlich super simpel gestaltete – auseinanderklappen, Fußstützen montieren, fertig. Meine Freundin musste aber vor mir probesitzen, bevor ich mich traute. 🙈

Ganz das erste Mal war es ja nicht für mich, im Rollstuhl zu sitzen. Als ich im Zuge der MS-Diagnostik damals eine Lumbalpunktion über mich ergehen lassen musste, hatte die mich ja völlig ausgeknockt. Daher wurde ich fortan im Rollstuhl zu den Untersuchungen gefahren. Was mir davon in Erinnerung geblieben ist: ein Gefühl von absolutem Kontrollverlust und dass mir von der Geschwindigkeit der vorbeifliegenden Flure und Menschen latent schlecht wurde. 😵‍💫
Bei einem Einkauf bei Ikea im Sommer organisierte meine Freundin einen Rollstuhl für mich. Hier hatte ich definitiv mehr Vertrauen beim Geschobenwerden, alleine kam ich aber nicht wirklich vom Fleck, weil das zu schwer war. Möp. Also beides reichlich frustrierend.

Jetzt so im eigenen Rollstuhl war dann aber doch nochmal eine andere Hausnummer. Ich hatte zwei widerstreitende Gedanken gleichzeitig, bei denen sich nur die Flüche glichen:

• „Scheiße, ist das peinlich“ 🙈
  und
• „Scheiße, ist das bequem“ 🤣

Tatsächlich sitzt es sich mega bequem darin, weil die Sitzfläche leicht nach hinten geneigt ist und der Rücken dadurch an der Rückenlehne lehnt (okay, das war jetzt keine sprachlichte Glanzleistung 🤪), was
a) meine Rückenschmerzen verringert und
b) Kraft spart, weil ich mich weniger aktiv aufrecht halten muss. An manchen Tagen kämpfe ich damit ja.

Ich habe mir übrigens noch ein Sitzkissen dazu bestellt, damit ich mir nicht wortwörtlich den Hintern abfriere. Außerdem sitze ich damit ein Stück höher, sodass der Winkel zum Ablegen meiner Arme auf den Armstützen stimmt.

Die ersten Fahrversuche im Wohnzimmer waren so lala. Gut ist, dass ich das Ding selber bewegt bekomme und das auch gar nicht so anstrengend ist (okay, ich hab es nur ein paar Meter weit ausprobiert). Wenden und Kurven fahren klappte auch besser als gedacht, das Mobiliar lebt noch. 😀 Ehrlicherweise ließ ich den Tiger dann aber erstmal in der Ecke stehen.

Aber natürlich war klar… ewig konnte ich mich vor dem ersten Praxistest nicht drücken.

Unterwegs im Rollstuhl

Ich habe mir natürlich einen Riesenkopf gemacht, was die anderen denken. Ob ich angestarrt werde. Ob getuschelt wird oder es blöde Kommentare gibt. Was passiert, wenn ich jemandem begegne, der mich zu Fuß kennt. 🙈

Das erste Mal wollte ich den Tiger mitnehmen, als ein Einkauf in der Metro anstand. Allerdings stellte sich heraus, dass das gar nicht so einfach ist: auch wenn sich das Gefährt zusammenklappen lässt, so ist es doch zu hoch, um in den Kofferraum meines Skodas zu passen. Ergo muss ein Teil der Rückbank umgeklappt werden, und wenn dann noch insgesamt drei Leute mitfahren wollen, bleibt kein Platz mehr für eine Einkaufskiste. 😐 Das war also ein Satz mit X.
Das nächste Mal müssen wir besser planen, damit für solche Aktionen das geräumigere Auto meiner Freundin zur Verfügung steht.

Schon seit langem hatte ich Konzertkarten für Diary of Dreams zusammen mit meinem Mann geordert, und seit dem Kauf der Tickets graute es mir vor dem langem Stehen. Nicht in jeder Location kann man ja irgendwo am Rand sitzen.
Also habe ich mir ein Herz gefasst und vorab dort angerufen… ja, ich kann den Tiger selbstverständlich mitbringen, es gibt einen Aufzug und ich darf „parken“, wo ich mag, viele würden das auch direkt in der ersten Reihe vor der Bühne tun. Da fühle ich mich ja eh wohl, alldieweil ich früher jahrelang Konzerte fotografiert habe. 😀 Das nahm mir schon mal etwas von meiner Nervosität.

Nichtsdestotrotz wollte ich vorher einen Testlauf eine Testfahrt starten.

Mit dem Rolli auf dem Weihnachtsmarkt

Wir fuhren also mit dem Tiger im Tank Kofferraum auf den mittelalterlichen Weihnachtsmarkt nach Siegburg. Kinners, ich war mächtig nervös. 😬

Los ging es in einer Tiefgarage. Alldieweil es da ebenerdig war, wollte ich den Tiger selber fahren. Erste Ernüchterung: was auf dem glatten Boden im Wohnzimmer easy-peasy rollt, ist auf widerspenstigem rauhen Asphalt nochmal eine ganz andere Nummer. Zudem merkt man auch den kleinsten Anstieg, ganz so eben ist die Tiefgarage dann nämlich doch nicht. Ich war recht k.o., noch bevor wir am Aufzug angekommen waren. 😀

Draußen in der Fußgängerzone stellte ich etwas fest, was einem als Fußgänger nicht weiter auffällt: Hier liegt Kopfsteinpflaster. Viiieeel Kopfsteinpflaster! Es hubbelte und ruckelte ganz schön und ich nahm dankbar das Angebot an, geschoben zu werden; der Marktplatz hat zudem nämlich auch noch ordentlich Gefälle. 😵‍💫
Ich war dezent überfordert von so vielen Menschen auf engem Raum und etwas orientierungslos. Aus der Perspektive sieht man halt nur Ärsche. 😂
Ein paar Mal hatte ich Sorge, irgendjemandem in die Hacken zu fahren bzw. gefahren zu werden, aber die Leute waren tatsächlich supernett und sind ausgewichen. Es blieb bei einem einzigen „Ups!“ und lief ohne Kollateralschäden ab.

An ein paar Stellen waren Kabel quer über den Weg verlegt und mit so einem Stolperschutz abgedeckt; hier war ich sehr dankbar, geschoben zu werden und das Hindernis nicht selber meistern zu müssen. Dafür muss das Gefährt nämlich etwas nach hinten kippen, damit die kleinen Vorderräder drüberkommen, und das traue ich mich selber gerade noch nicht.

Auf dem Rückweg nutzte ich ein Stück mit glattem Pflaster, um nochmal selber zu fahren. Das ist wirklich ganz schön anstrengend – klar, das ist jetzt nicht der leichteste und qualitativ hochwertigste Rolli; ich gehe mal davon aus, dass andere Modelle da besser zu fahren sind. Die Kalorien vom Apfelküchlein dürften danach auf jeden Fall wieder verbrannt gewesen sein. 😀 Aber für meine Zwecke reicht der Tiger völlig, ich brauche ihn ja nur für solche Unternehmungen und nicht dauerhaft. Und ich bin hochmotiviert, fitter zu werden und meine Armmuskeln zu trainieren! 💪
Auch wenn meine Freundin mich darin erinnern musste, dass mein Ehrgeiz und ich den Tiger nicht direkt als die nächste Challenge ansehen sollen, sondern als das, wofür er nunmal gedacht ist – ein Hilfsmittel, um Kräfte zu sparen. Ich arbeite daran. 🙈

Mit dem Rolli auf einem Clubkonzert

Gestern stand dann das besagte Konzert an.

Der Start war etwas holprig – wir fanden nicht auf Anhieb den Eingang zur Location, die sich im Untergeschoss eines Restaurants befindet, sodass mein Mann erstmal alleine fragen ging und ich so lange vor der Stufe zum Haupteingang wartete. Kennst du das, in solchen Situationen total dankbar zu sein für das Smartphone, auf das man wunderbar beschäftigt gucken kann und nicht so cringe rumsteht? 👀
Zum (schließlich gefundenen) Eingang des Clubs führten ein paar Stufen herunter, hier lag aber ein Holzbrett als Rampe. Auf dem Rückweg wollte ich die alleine hochfahren, scheiterte allerdings schon an der unteren Kante.
Drinnen erwartete uns ein Treppenhaus mitsamt Aufzug, wir mussten ja ein Stockwerk tiefer. In den Aufzug reingerollt und dann doof geguckt: -1 kann man nicht als Taste drücken, da braucht es einen Schlüssel. Also wieder rausgerollt und mein Mann ging fragen. Ein paar Minuten später kam er mit einer Dame mitsamt Schlüssel wieder – die dann allerdings nach einigem Herumprobieren auch verwirrt guckte und feststellte, dass der Schlüssel nicht passt. Wir sollten bis zum Einlass warten, dann würde jemand von unten den Aufzug runterschicken. Okay – das hat dann letztlich auch funktioniert. Beim rückwärts Rausrollen aus dem Aufzug schepperte es plötzlich… wie sich herausstellte, befindet sich vor dem Aufzug ein kleiner Raum und der wird eigentlich als Garderobe benutzt; ich hatte einen Kleiderständer erwischt. 🤪 Upsi, rechnet man ja nicht mit.

Das Konzert selber war mega! 🤘 Sowohl die Vorband Unify Seperate (Anspieltipp: Voyager), als natürlich auch Diary of Dreams (Anspieltipp: The Plague… oder Kindrom… oder, vom neuen Album, Mein Werk aus Zement… so vieles!). Eine Wahnsinnsmischung aus tollen Stücken vom neuen Album sowie ganz vielen alten Klassikern… awwww!! 🖤 Ich habe Diary ja schon echt oft live gesehen (zum ersten Mal 2009, glaube ich), aber das hier war für mich einer der besten Auftritte ever.

Ich konnte tatsächlich am Rand direkt vor der Bühne parken. Die umstehenden Leute waren super lieb und fragten, ob ich denn auch genug sehe. Ich hab es soooo genossen, das Konzert erleben zu können und dabei keine Schmerzen zu haben!! Unbezahlbar. 🥰

Ich glaube, meine gute Laune hat man mir auch angesehen. 😀

Alles in allem bin ich durch diese beiden Ausflüge jetzt deutlich weniger unsicher und nervös, den Rolli zu benutzen. Die Erfahrung, solche Aktivitäten endlich wieder ohne Schmerzen unternehmen zu können, ist einfach mega und das Überwinden wert.

Ich muss aber auch ehrlich zugeben, dass ich mich Stand jetzt nicht alleine mit dem Tiger raus traue. Da hätte ich zu viel Bammel, irgendwo zu havarieren und auf Hilfe angewiesen zu sein. Und ich bin jetzt eh kein Mensch, der scharf auf Interaktionen mit wildfremden Menschen ist. 🙈 Vielleicht mache ich da mal so einen Fahrkurs, mal schauen… richtig hilfreich finde ich auf jeden Fall Christians Seite Rollstuhlfahren für Anfänger, er hat da auch diverse Videos hochgeladen. 👍

Ich habe meinen Humor auf jeden Fall nicht verloren und sage mir… andere fahren Jaguar, ich fahre Tiger. 😎